ВЕЛОдоктор | Форум
Доставка велосипедов по всей теретории Украины и зарубежья. Мы работаем с 08:00 до 18:00 (UTC/GMT +2ч.)
телефоны по Украине
+38(067) 477-02-80
+38(068) 173-47-42
+38(0382) 719-919
телефоны из СНГ
8-10-38(067) 477-02-80
8-10-38(068) 173-47-42
8-10-38(0382) 719-919
skype менеджер
эл.почта (e-mail)
Текущее время: 15 сен 2019, 07:46

Часовой пояс: UTC




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 24 сен 2014, 19:30 
Не в сети
Администратор

Зарегистрирован: 27 июл 2014, 19:31
Сообщений: 18
Родители имеющие деток-инвалидов!Давайте познакомимся!Предлагаю в этой теме рассказывать о своих проблемах,делиться своими радостями и достижениями,поддерживать друг друга,ведь поддержка,добрый совет,а иногда и просто теплые слова нам с вами ой как необходимы!Да и остальные мамочки возможно посмотрят на наших деток "другими глазами".Можно рассказать свою историю и то
,как вы преодолеваете трудности в воспитании,лечении.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 24 сен 2014, 20:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 сен 2014, 19:55
Сообщений: 6
Очень нужная темка! Действительно мало кто общается на такую тему. А ведь поделится есть чем! Желаю всем мамочкам, у которых дети инвалиды - жить с этим достойно. А автору - отдельное спасибо за эту тему. Я не сталкивалась с такой проблемой лично, но у меня есть хорошая знакомая - сын с ДЦП, Действительно борються.
Я бы хотела поддержать таких мам. Мне когда-то попалась книжка http://dorogavmir.ru/text/Kovcheg.pdf
Может она поможет кому в трудные минуты. Здоровья всем!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 сен 2014, 18:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 сен 2014, 18:31
Сообщений: 3
Здравствуйте всем, кто читает и имеет ребенка с таким диагнозом.Несмотря на то, что мы живем в 21 веке, мне в голову не пришло найти тех, кто с этой проблемой именно по интернету. Лишь слова участкового невропатолога о том, что может быть, придется оформлять инвалидность повергло меня в большое смятение. Я стала искать все выходы. Как? для начала я нуждалась в дружеском и полезном совете. Искала место, где можно встретить людей с этой проблемой и послушать их. И кажется , я нашла. Я нашла этот сайт.И очччень надеюсь и верю, что вы мне поможете. :)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 сен 2014, 19:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 сен 2014, 19:55
Сообщений: 6
Сегодня в печати широко обсуждается вопрос: можно ли полностью излечить ребенка, страдающего детским церебральным параличом? Одни целители обещают побороть недуг с помощью аминокислот, другие уповают на лечебную физкультуру. И хотя ни одного излеченного они не показали миру, родители хватаются и за соломинку. А действительно, излечивается ли ДЦП?
“Такая постановка вопроса в принципе неверна, – считает старший логопед детского психоневрологического санатория № 65 Галина Дедюхина. – Специалисты, которые занимаются детьми, пораженными этим недугом, ставят перед собой иную задачу – научить каждого ребенка с ДЦП жить среди людей. Это самое главное. Церебральный паралич неизлечим, но слабые степени болезни можно компенсировать, иными словами – найти обходные пути”.
Когда в семье появляется больной ребенок, многие родители не выдерживают стресса, ломаются. Матери испытывают чувство вины, терзают себя сомнениями: что было сделано не так? Позже одни родители начинают опекать ребенка, другие, наоборот, внутренне его отторгают, ограничиваясь необходимым обслуживанием. Кормят, одевают, водят в садик. И все. Психоэмоционального контакта нет. Налаживать его приходится педагогам.
Каждый придумывает, что может, но приходится им ох как трудно. Одни мамы видят кругом врагов, мечтающих поставить на их ребенка клеймо дурака, другие готовы поверить в чудесное исцеление с помощью очередного новомодного метода… Но разве можно развить интеллект, воздействуя только на двигательную активность? А сформировать речь, когда с ребенком занимаются лишь лечебной физкультурой?
“Если взрослый перенес инсульт, у него парализована, скажем, рука, утрачена речь, нужно очень долго, кропотливо и систематично восстанавливать то, что было сформировано годами, – объясняет Галина Викторовна. – А теперь представим ребенка с ДЦП. Ему надо сформировать правильные движения, научить говорить. Чтобы из неправильного сформировать правильное, чтобы добиться первого звука, слова, предложения, сколько нужно сил положить? Сколько массажей сделать? Потому столько специалистов и суетится вокруг ребенка. Потому лечение и обучение должны быть длительными и ориентированными на специфику данного больного. А родителей правильнее нацеливать на адаптацию ребенка в мире, чтобы ни он, ни семья не чувствовали себя ущемленными”.
Коррекционный класс или специализированное заведение?
Ребенок подрос. Что делать дальше? В какую школу его отправить? Однажды я разговаривала с мамой мальчика, у которого была нарушена координация движений, но прекрасно развит интеллект. Медико-педагогическая комиссия вынесла решение: мальчик может посещать обычную школу, если… ему будут закреплять на парте тетрадь. Иначе он не сможет писать. Казалось бы, какая мелочь! Однако именно она оказалась самым серьезным препятствием к обучению в массовой школе.
“Своим подопечным я советую учиться в специализированных заведениях, то есть сознательно загоняю ребенка в его же среду, – говорит Галина Викторовна. – Но это оправдано. В обычной школе пока нет условий для обучения и содержания таких детей. На Западе в школе, где учатся дети-колясочники, на бытовом уровне все приспособлено: построены пандусы, ручки дверей сконструированы так, чтобы их легко было открыть, сделаны специальные туалеты. А у нас на переменах здорового-то ребенка могут с ног сбить, что же будет с тем, у кого нарушена координация движений? И потом, сможет ли учитель осуществить индивидуальный подход, если у него в классе 35 детей?
Ребенок с ДЦП не успевает за здоровыми, поэтому хотя бы начальная школа должна быть специализированной. Годам к 10–12 эти дети выравниваются”.
И что, переходят в обычные школы? Крайне редко. Заканчивают интернат по массовой программе. Некоторым удается поступить в институт и даже в университет. Конечно, им тяжело, ведь они привыкли совсем к другому социуму.
Может быть, коррекционный класс представляет в этом случае достойный выход из положения? Но от дефектологов не услышишь ни одного доброго слова в их адрес. Вот и у Галины Викторовны их не нашлось: “Коррекционный класс для таких детей не годится: учителям не хватает дефектологического образования. Но даже если оно и есть, нужно еще хорошо знать специфику ДЦП – личностные, двигательные, интеллектуальные и речевые особенности. У ребенка с церебральным параличом свой путь развития, а у нас на таких то рукой машут, то общеобразовательной программой готовы замучить. Золотой середины нет”.
И все же в нашей стране существует система помощи детям с ДЦП. Она не столь отлажена, как помощь умственно отсталым, поскольку церебральный паралич встречается гораздо реже. Однако специализированные санатории-профилактории и интернаты есть. А несколько лет назад открылся институт, в который принимают главным образом молодых людей, передвигающихся в колясках. Но психологической помощи и информационной поддержки катастрофически мало. А этого как раз больше всего и не хватает людям, у которых растет ребенок с детским церебральным параличом.
Недавно по телевидению показали сюжет о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. В роддоме мать уговаривали от него отказаться (такие дети считаются самыми тяжелыми и необучаемыми). Но супруги приняли решение не делать этого. И вот теперь глава семейства признался перед телевизионной камерой: “Мне не за что чувствовать себя перед кем-то виноватым и нечего стесняться, а вот гордиться есть чем”.
За что же в такой ситуации можно испытывать чувство гордости? Наверное, за то, что хватило сил преодолеть в себе сомнения, оставить ребенка в семье и научить его жить среди людей.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04 окт 2014, 12:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 окт 2014, 12:04
Сообщений: 2
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как повысить ребенку гемоглобин?! Он и так имеет тяжелую форму дцп, а тут еще и это((( Нам скоро на операцию (надсечки по методу Ульбата). А с таким гемоглобином не возьмут(. Ребенок не сидит, голову не держит...Я теряю остатки своих сил и терпения...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04 окт 2014, 12:11 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 сен 2014, 19:55
Сообщений: 6
К сожалению, консультации здесь остаются любительскими. Может кто повышал гемоглобин. И может ответить, что делали. Форум лишь может посоветовать Вам обратится к врачу.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04 окт 2014, 12:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 сен 2014, 19:39
Сообщений: 4
Неля, привет! Можно на ты? Короче, у нас трже такое было : одной диетой здесь не обойтись. Надо еще лекартсва принимать. Точно надо посмотреть в карточке. Но вроде ферумлек. Пили в сиропчике. И еще - слушай - держись. Нервы мамы тоже важное дело! Если что - пиши здесь, в личку. :)


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04 окт 2014, 12:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 окт 2014, 12:04
Сообщений: 2
Калина, спасибо. Да я действиетльно нервничаю сильно. Сейчас я пока усиленно даю яблочко, печеночку, гречку, рыбку...Но как-то не особо гемоглобин от этого поднимается.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 10 окт 2014, 14:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 сен 2014, 18:31
Сообщений: 3
Неля, ну как - у вас наладилось? Операция на когда назначена?
А явот , девочки, случайно нашла чудесную книгу " Тем, кто в каляске и рядом с ним" . Человек действительно все переживший на себе. Для психики... Все про нас...Я еще ее не дочитала, но это будет одна из моих настольных книг. Нам с Леночкой помогает.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 10 мар 2015, 18:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 мар 2015, 11:48
Сообщений: 1
Откуда: Россия
У моего ребенка 10 мес. горизонтальный нистагм, пока нет возможности точно определить качество зрения, хотелось бы спросить у взрослых, которые тоже страдают таким заболеванием, как это влияет на ваш образ жизни? Сильно ли это мешает при обучении в школе, влияет ли на выбор профессии?

_________________
заказать одежду


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 

Часовой пояс: UTC


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB